Eventi Patrocinati OPL

Data evento: 22/02/2024
Orari: 8.45-14.15
Luogo evento: Videoconferenza su Piattaforma ZOOM

Organizzatore: Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico

Il momento di condivisione e confronto che questo webinar propone, nasce da un progetto decollato molti anni fa all’interno di un gruppo di lavoro multidisciplinare e interdisciplinare, trasversale a diverse unità operative della Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico e coordinato dalla Struttura Complessa di Neuropsichiatria Infantile dell’Infanzia e dell’Adolescenza (U.O.N.P.I.A), che ha strutturato e condiviso percorsi di formazione, di cura, laddove necessario, e di assistenza per bambini eadulti con variazioni maggiori dei cromosomi sessuali, con particolare riguardo agli aspetti genetici, pediatrici, internistici, neuropsichiatrici e psicologici.
Obiettivo del gruppo di lavoro è stato fin da subito la strutturazione e la condivisione di percorsi di cura e assistenza trasversali capaci di rispondere ai diversi bisogni delle persone con sindrome di Klinefelter e delleloro famiglie. Accanto a questa specifica esperienza clinica si è sviluppata anche una particolare attenzionealla ricerca scientifica, che ha permesso di sviluppare riflessioni condivise e aggiornate, facilitando inviimirati e tempestivi ai diversi specialisti coinvolti nella cura su tutto il territorio nazionale, in un’ottica dimonitoraggio, prevenzione e cura del paziente e della sua famiglia.

La presente giornata di formazione si rivolge a famiglie e/o operatori di bambini, ragazzi e giovani adulti con Sindrome di Klinefelter (SK), la più frequente tra le anomalie cromosomiche (incidenza 1 nato su 650)ed ha l’obiettivo di fornire un’informazione aggiornata e appropriata, sia alle famiglie che agli specialisti che maggiormente si possono trovare ad accogliere i bisogni di queste famiglie e condividere i dati raccolti in questi anni riflettendo su possibili percorsi diagnostici e assistenziali, qualora questi si rendessero necessari,al fine di facilitare l’invio mirato e tempestivo ai diversi specialisti coinvolti nella cura, in un’ottica di monitoraggio, prevenzione e sostegno.